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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。
重型地贫患儿如不治疗>
大多会在5岁前死亡>
地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。
地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。
静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。
重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。
重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”
地贫父母可孕育健康宝宝>
通过先进技术筛选正常胚胎受孕>
“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。
姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。
姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。
值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。
造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>
据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。
异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。
目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。
【来源：海南新闻网资讯】
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最近几年，尤其是开放二胎以后，男孩子就开始扎堆出生，无论是在大街上，还是幼儿园，放眼望去，基本都是
清一色的男孩子
，扎辫子的，长头发的，穿裙子的女孩少之又少。难道是男孩子们商量好了，大家一起组团来了吗？
产房传来喜讯，又生儿子啦，新生儿男孩扎堆被护士“神预言”
同事小陈在医院待产，心里很紧张，家里老人重男轻女思想比较严重，所以小陈一直希望自己能生个男孩，让家里人开心，自己也能“母凭子贵”。
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今天医院产房不断传来喜讯，护士们都在议论：
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“刚才生的是男孩，又是一个男孩，今天第七个了。”
小陈听了，跟护士说起自己想要男孩的愿望，护士安慰小陈说：“一看你就是生男孩的命呢！而且我们今天医院中头彩了，早上生的都是男孩。你肯定是第八个生男孩的。”
过了一个小时，小陈也顺利分娩了，还果真是男孩，一家人开心不已，非常感谢护士的“神预言”。
男孩出生率高的原因，医生不说但要知道
一．自然法则，尊重自然结果
人类是大自然这个造物者缔造出来的高级产物。女娲在造人时随手捏的泥人，她也没数多少个男孩子，多少个女孩子，只是“做人”开心就好。所以男孩和女孩出生的几率是自然的法则。
我国男女出生的比例是106：100
，也就是说有106个男孩出生，就会有100个女孩出生。至今科学也无法彻底地解释这一人类基因问题，所以我们也只能尊重这样的自然选择结果。二．人类干预，增加男孩出生几率
1) 传统封建思想，一定得生男孩
我们国家传统封建的“传宗接代”思想像孔子的孝道一样，传了一代又一代，早已根深蒂固，而老人更是奉之为一身的家族使命，所以都期望自己的孩子能生一个大孙子，家族香火可以永不灭。
甚至有一些老母亲自己生的都是女儿，还会一直跟女儿强调生男孩的重要性，她们曾经因为没有生男孩而被四邻八方嘲笑过，深知没有男儿伴身的自卑感。
所以有些孕妈怀了女孩放弃，坏了男孩分娩，这就造成了男孩出生几率更高。
2）
试管婴儿的普及，导致男孩增多
我国二胎政策开放以后，婴儿的出生率直线上升，很多高龄妈妈会选择试管婴儿生娃，可以对男女做出选择，这也就直接导致了男孩增多。
生男生女不能勉强，男孩太多，婚姻成问题
现在生活中，还在单身的人很多，婚姻已经成为了现代年轻人的重点关心问题。更何况这些年男孩出生几率的提高，大大加重了男女比例的失衡。
再过20年，等到这一代孩子到了适婚年纪，
父母就该担心的就是自己儿子的婚姻问题
，如果找不到老婆，到那个时候，自己都会拍着大腿说：“还不如当初生个女孩！”
如今女孩子的优越感很强，都希望自己能找到有钱有房有颜有身材的男人，多少父母为了让儿子条件好一些，能找到老婆，砸锅卖铁，
拼了老命地赚钱给儿子买房买车买名牌，凑个十几万的彩礼钱，最后却落了个被儿子嫌弃没钱的份。
孩子都是父母的心头肉，只要以后孩子生活美满，做父母的就已经满足了，儿女孝顺，又何来男女之分呢？弄璋之喜，弄瓦之喜，同样是喜。
宝妈们，你们觉得男孩增多是好是坏？分享你的故事一起讨论，更多母婴育儿知识请关注我们，如果喜欢这篇文章，请点赞或分享给更多的人！
北京将16项辅助生殖技术纳入医保引热议，不能报销的试管婴儿费用“为难”了多少人
试管婴儿进医保，湖南：尽快跟进
日前，北京医保局、卫健委、人社局发布《关于规范调整部分医疗服务价格项目的通知》，对体外受精胚胎培养等53项辅助生殖技术项目进行了统一定价，并将其中16个项目纳入甲类医保(仅限门诊)，自2022年3月26日起执行。
遭遇生育困难时，辅助生殖技术成为了一些家庭的“良药”。湖南长沙什么时候可以实行辅助生殖技术项目费用报销？湖南网友通过网络向湖南省医疗保障局留言咨询，该局在回复中“官宣”：在诊疗项目方面，我省将尽快出台相关管理办法。
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■三湘都市报全媒体记者 李琪 通讯员 洪雷 实习生 肖雨璐
辅助生殖有多贵？
6年的试管求子之路，花费了近21万元
“结婚9年，6年都在做试管，花费了差不多21万元。”3月2日，家住长沙市望城区的居民肖玉（化名），挺着8个月的孕肚晒太阳。33岁的她，结婚9年，即将迎来第一个孩子。
肖玉患有子宫腺肌症，丈夫精子质量也不好。2012年结婚后，3年都没能怀上孩子的她，在家人的劝说下选择了做试管婴儿。考虑到离家近，肖玉在长沙市岳麓区一家医院进行了检查，取卵6枚，最后成功移植了两次，但均以生化告终。
“生化就是胚胎着床了，但是胚胎质量不太好，最后还是失败了。”肖玉告诉记者，那一次她花了2年时间，费用约9万元。这一次试管之后，肖玉非常受打击，夫妻经常吵架，幸好婆婆和公公一直安慰她。
“我们家经济条件不算太好，为了筹集做试管的钱，婆婆都去工地做饭了。”肖玉表示，试管花费比较大，丈夫和公公都在建筑工地打工。
2018年，肖玉开始了第二次试管。这一次她选择了中信湘雅，同时在湖南中医药大学第一附属医院相关专家处继续吃中药调理。2019年，肖玉再次取卵8枚，其中3枚符合移植标准。在医生的建议下，她首次仅移植了一个胚胎，仍旧以生化告终。
“我哭了一个多月，想着别人生个孩子那么容易，我却这么难。”肖玉坦言，丈夫是独生子，自己甚至做好了离婚的准备，因为不想让家里的老人失望。
2021年7月，肖玉再次接受了移植，这也是她最后的两个胚胎。幸运的是，有一个胚胎成功着床，并且发育良好。
“现在每天都很幸福。我这种病，生孩子是很难的，万幸是生在这样医学发达的时代，至少还能做试管。”肖玉表示，她为了生孩子花了6年的时间，夫妻一起吃中药、针灸理疗、试管婴儿，费用大约21万元。
生娃难住了多少人？
每8对夫妇1对生育困难，5000万人不孕不育
辅助生殖技术的简称，是指采用医疗辅助手段使不育夫妇妊娠的技术，包括人工授精和体外受精-胚胎移植及其衍生技术两大类。人工授精是通过非性交方式将精子送到女性生殖道中使女性怀孕，体外受精-胚胎移植则通过人工方法将精子和卵子在体外受精，等胚胎发育成熟后再移植到母体子宫内发育、分娩。
在湖南省妇幼保健院、中南大学湘雅医院、中信湘雅等多家医院，有着很多像肖玉这样的生育困难患者。
我国每8对夫妻，就有一对存在生育困难。根据中国人口协会、国家计生委联名发布的《中国不孕不育现状调研报告》显示，中国的不孕不育率在12.5%-15%左右，而20年前还是2.5%-3%。据此粗略估算，目前我国不孕不育的患者人数大约在5000万左右。
同时，随着三孩时代的放开，一些高龄人群也期待再生育一个孩子，但生育能力的下降，使得辅助生殖技术成为越来越多家庭的选择。
这项技术的费用非常昂贵。记者走访了解，以试管婴儿为例，夫妻俩前期的检查费用，就至少需要5000元，进入一个取卵的周期，费用约30000元。不少患者需要多个周期来助孕，费用翻倍增长，数额巨大。
如此高昂的费用，让一些有“生娃”意愿的家庭，选择放弃；而坚持在求子之路的家庭，则只能背负极大的经济压力。
回应
我省将尽快出台相关管理办法
北京市将16项辅助生殖技术项目纳入医保甲类报销范围后，引起了社会强烈反响。
三湘都市报记者了解到，纳入医保甲类报销范围的16个辅助生殖技术项目，价格从180元到5000余元不等，项目类型涵盖人工授精、胚胎移植与培养等多种医疗服务。其中单项价格最高的是胚胎单基因病诊断技术，为5050元。
对此，湖南省的网友在省医保局的官方平台留言，询问湖南长沙预估什么时候施行这个政策？
湖南省医保局及时进行了答复。“为促进人口长期均衡发展，医保部门将符合条件的生育支持药物溴隐亭、曲普瑞林、氯米芬等促排卵药品纳入医保支付范围，提升了不孕不育患者的用药保障水平。”
回复中，医保局还“官宣”明确，在诊疗项目方面，我省将尽快出台相关管理办法。同时，根据国家相关文件精神，立足“保基本”的定位，在科学测算、充分论证的基础上，我省将逐步探索将医保能承担的技术成熟、安全可靠、费用可控的治疗性辅助生殖技术按程序纳入医保支付范围。
声音
将为其他省份带来示范作用
“这是一个非常好的消息，我相信，有了北京市的示范，全国其他省份也会慢慢出台这样的政策。”对于辅助生殖技术项目纳入医保报销范畴，中信湘雅生殖与遗传专科医院院长林戈表示，这是他一直在期待的事情，也是很多有辅助生殖技术需求的人群一直在期待的事情。
目前我国辅助生殖技术发展已经有30多年的历程，技术不断成熟，甚至走在国际相关领域的前列，社会的接受程度也越来越高，很多生育困难的家庭，因为这个技术实现了生育愿望，获得圆满幸福。
林戈表示，我国能够提供辅助生殖技术服务的医疗机构不断增加。有数据统计，每年全国有接近100万个辅助生殖周期实施。辅助生殖涉及不同的技术类型，更多的是试管婴儿技术，这也是成本比较高的一项。
将辅助生殖技术纳入医保支付范围，对于需要这项技术的不孕不育人群，经济压力会得到缓解。而从湖南省医保局的答复来看，北京市的“先例”起到了很好的示范作用，将来会有越来越多的省份同步实施，造福更多不孕不育人群。
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